You are currently viewing Mit helbred og sygdomshistorie

Mit helbred og sygdomshistorie

Man skal IKKE dømme en bog på COVERET.

DETTE billede blev taget en dag jeg havde det virkelig elendigt… Men jeg tog mig sammen, brugte lige lidt energi og nyder nu resultatet som forhåbentlig kan bruges til noget godt. Det skal så siges at jeg efterfølgende betalte prisen. Sådan er det bare. Konsekvensen var at jeg lå på langs i en uge, influenza agtigt, virkelig sat til.
Men jeg vælger aktivt at gøre “noget” nogle gange, for ellers passérer livet bare uden gode minder og pludselig er det slut.

De fleste af jer ved, at jeg bare gerne vil inspirere, hjælpe og være et godt eksempel.
Men det sidste års tid eller mere har jeg kæmpet mere end tidligere.

Mange spørger hvad jeg fejler og ofte får jeg spørgsmålet: “hvordan går det”

Og jeg ORKER bare ikke at sige det som det er, for det bliver SÅÅÅ langt et svar og svaret jeg giver, ja det er jo ikke det folk vil høre. Det er også et åndsvagt spørgsmål at stille : “hvordan går det”. Man skulle i stedet for bage sige: FORTÆL. og så kunne det være op til den enkelte at undvige. Jeg bryder mig nemlig ikke om at lyve, men for at være ærlig, så lyver jeg når jeg bliver spurgt til hvordan det går.

Jeg skrive lidt om mit helbred og sygdomshistorie, for mange skriver og næsten 20 personer taget kontakt til mig med et meget lignende sygdomsbillede, hvilket er meget pudsigt. (Det MÅ jo hænge sammen, men hvorfor er der ikke nogen læger der kan se det?)
I mit hoved skal man behandle kroppen som en helhed, men ofte bliver der blot symptombehandlet, desværre.
Pt er jeg i behandling ved Aalborg smertecenter med LDN (LDN er en forkortelse for Low Dose Naltrexone).
Ved interesse for LDN, læs mere her https://www.ldnforeningen.dk/hvad-er-ldn-2/

Men her kommer det, jeg har følgende diagnoser:
(mange af dem er autoimune hvilken betyder at det er kroppen selv der nedbryder)


Myxødem (lavt stofskifte)
IBS (irritabel tyktarm)
Cøliaki (gluten intollerence)
Hashimoto (stofskifte hvor kroppen nedbryder skjoldbruskkirtlen)
Psoriasis gigt (betændelsagtig gigtsygdom)
Kronisk inflammation (Inflamation i hele kroppen on/off)
Fibromyalgi (reumatoligisk sygdom, der giver smerter, træthed og nedsat fysisk udholdenhed)
Reaktiv hypoglykæmi, (blodsukkerlidelse (lavt))
Lichen sclerosus (bindevævssygdom/hudlidelse som laver slimhinderne på kønsdelene om til arvæv og klistrer sammen)
Tinnitus (hylde/susen/brusen for ørene samt nedsat hørelse)
Menieres lign sygdom (anfald af extrem svimmelhed, trykken for hoved osv)
Kronisk Herpes (unormale udbrud der breder sig hurtigt til store områder, deriblandt næse, mund og øjne)
Endometriose (Slimhinden eller lign. væv udenfor livmoderen (blære, tarm, bughinde, æggestokke, lungerne) hvilket giver smerter)

Udover det venter jeg på udredning for ME (Som min mand og jeg mener at jeg 100% har) (Læs mere om det på ME foreningens hjemmeside eller nederst på siden*).
Det er special læger der kan stille denne diagnose og afdelingen hedder: Center for funktionelle lidelser.
Dog vil denne afdeling ikke tage imod mig så længe jeg går hos smertecenteret. (hvilket ikke giver mening).
Så kan jeg vælge at blive udredt i privat regi hos denne klinik (se link nedenfro) men klinikken er i kbh og konsultationerne skal betales af egen lomme og der ydes ikke tilskud. Dvs en udredning kan koste 10-15 tusind plus transport og logi. (Pt hat vi hverken økonomi eller overskud til at få stillet diagnosen privat, også mest fordi vi synes at det er under al kritik at sundhedsvæsnet ikke tilbyder udredning selvom at man gå på andre afdelinger på sygehuset)
https://klinikmehlsen.com/me

Jeg venter også på udredning i psykiatrien da en læge mente at jeg har en diagnose, siden jeg nægter mentalt at acceptere mit helbred og begrænsninger og derved ender i en ond, ubehagelig og uhensigtsmæssig spiral hvor jeg bare klør på fordi jeg nægter bare at ligge mig fladt 24/7.

Dvs mit liv er sådan her:
Har jeg ikke ondt i hoved, ja så har jeg ondt i røven…. Eller det der er værre faktisk… For jeg har det for at være ærligt, oftes så dårligt at jeg ligger det meste af tiden, ja faktisk bliver jeg tvunget ned for mit blodsukker og blodtryk falder drastisk hvis jeg presser kroppen…. Det mener jej ikke er så interessant for folk at være en del af, selvom at jeg helst sjældent beklager mig… (da jeg synes at det kan blive en dårlig vane og det er rigtig træls at høre på)
Det resulterer i at jeg vil helst bare passe mig selv, uden stimulans, uden mennesker omkring mig, uden lyde, lys, lugt, da det hele er FOR MEGET.

Heldigvis er jeg så heldig at jeg kun har gode mennesker omkring mig der alle er forstående og utrolig søde og støttende…

Min søn har siden starten af 2021 været mere hos sin far. Dette aftalte vi på ubestemt tid, så jeg kunne holde ud at være i live, få luft og finde ståsted i alt det her. Som mor er det det største og værste at give afkald på sit barn. At ikke kunne være der 100%, at være utilstrækkelig. Jeg ser ham pt hver anden weekend og de kigger forbi hvis der er behov fra min søns side. DET er hårdt.

Denne følelse af utilstrækkelighed og det uoverskuelige helvede jeg fysisk befinder mig i, gør at jeg ofte tænker på SELVMORD.

Mange har meninger til det, de fleste tager afstand og nogle har haft det tæt inde på livet….

Men hvorfor er det IKKE OKAY at hverken tale om, eller at føle sådan… For det er jo ikke for at være ond overfor nogen at jeg har det sådan og det gør mig samtidig utrolig ked af det at tænke på at jeg ikke kan følge min søn igennem livet, elske, rejse, drikker masser af champagne osv. Jeg har jo altid elsker eventyret, netop fordi der venter et nyt hver dag.
For at være HELT ÆRLIG så kan jeg mærke at jeg mere og mere har behov for bare at åbne op… For det hele… Og måske er det en stor mundfuld for nogen, og følsomme emner, men det er jo BARE MIG.

Selvom min opvækst har været hård ved mig, både fysiksk og psykisk (jeg har oplevet flere overgreb og misbrug) så er det først i mit voksne liv, hvor jeg ikke kan “flygte” fra smerter og ubehag at tankerne kredser omkring selvmord…
Jeg har gennemgået mange års terapi af diverse slags og er i fred med mig selv. Fortiden hjemsøger mig ikke men den er bag mig. Jeg lever i nuet og ser frem mod fremtiden og lysere tider. Jeg er meget optimistisk og har altid været det, heldigvis. Bliver én dør lukket, så finder jeg bare en anden.
Min mand og jeg talte om det på første date, og HVOR BEFRIENDE var det lige, at vi bare kunne sænke paraderne og være HELT ærlige om hvem vi var og er og det faktum at vi begge havde ramt bunden…

Jeg er tit eller mest på bunden vil jeg sige og det er udelukkende fordi jeg har det fysisk skidt.

En aften sagde jeg til min mand:

“jeg tror ikke at jeg kan gi dig de 10 år jeg har lovet dig, for jeg kan ikke overskue at skulle leve så længe, eller at leve så lang tid som jeg allerede har levet..”

Han sagde: “Det er okay… Giv det bare liiiiidt mere tid. Prøv ALT, og hvis du kommer dertil hvor du ikke vil mere, så støtter jeg dig….”

For mig, for os, er der narurligt at kunne tale om ALT og have denne slags intime snakke, for vi VED begge hvor hårdt det kan være selvom at livet selvfølgelig indeholder masser af gode ting så KAN DET bare godt være FOR meget….

Og jeg ER Faktisk sådan én, der godt kunne finde på at stoppe før tid…
Så er det sagt….

Hvis DU nogensinde følt sådan eller støttet og lyttet til nogen der har det sådan….
så tal og fortæl ENDELIG lidt om det. Du behøver aldrig at udlevere nogen og kan altid holde det anonymt. Ved at tale om det bryder vi tabuet.

JEG synes at der er OKAY at udtrykke sine følelser, også selvom at det er et følsomt emne…
Jeg HADER at det meste skal fejres under gulvtæppet i mange relationer, derfor tager jeg afstand fra folk der leger glansbilleder.

I skal hverken ønske mig god bedring eller ha ondt af mig. Dette er mit liv og jeg gør mit bedste… Men støt i stedet og del noget ÆGTE fra dit liv. Det behøver ikke at være et tabu belagt enme men kan også bare være lidt om dig eller hvad der inspirerer dig og gør dig glad…

Lige så snart det bliver muligt så vil jeg SELVFØLGELIG igen genoptage hvad jeg var igang med før…❤️

Det drejer sig om:

Glutenfrie kurser
Glutenfri fællesspisninger
Glutenfrit materiale både bøger og online
Deltage i konkurrencer
Foreningsarbejde
Frivilligt arbejde
Rejser
Projekter i hus og have og meget mere…

JEG HAR LYST TIL AT LEVE……

Når du har ME (Myalgisk encephalomyelitis) føler du dig nok som levende død. Det er i hvert fald min beskrivelse. Det er en kronisk, svært funktionsnedsættende, neuroimmun sygdom hvor der er anstrengelsesudløst symptomforværring og udmattelse (tilbagefald) efter blot mindre fysisk eller mental anstrengelse. Symptomforværring kan opstå pludseligt eller være forsinket med op til flere dage og skyldes bl.a. mitokondriedysfunktion.

Yderligere symptomer
• Koncentrationsproblemer,”hjernetåge”, hovedpine og nedsat korttidshukommelse
• Søvnforstyrrelser
• Maveproblemer og intolerancer over for madvarer som gluten, fructose og lactose
• Muskel- og ledsmerter
• Manglende evne til at tolerere oprejst stilling – svimmelhed og hjertebanken
• Influenzalignende symptomer, hævede lymfekirtler og sygdomsfølelse
• Ny overfølsomhed overfor medicin, alkohol og/eller kemikalier samt lys, lyd og berøring
• Dysfunktion i regulering af kropstemperaturen (kolde fødder/nattesved)
• Problemer med blodsukker- og hormonbalancen
• stakåndethed/åndenød

Symptomerne er mangeartede, men ofte optræder kun en del af disse hos den enkelte patient. Både symptomer og
symptomintensitiviteten kan svinge fra dag til dag eller time til time. Dvs. Pludselig kan en ME patient have det nogenlunde og føle lyst fordi der er fornyet energi, hvorefter der pludselig er tilbagefald igen.

Vil du vide mere om ME så læs mere på ME foreningens hjemmeside https://me-foreningen.dk/om-me/har-jeg-me/