Man skal IKKE dømme en bog på COVERET.
DETTE billede blev taget en dag jeg havde det virkelig elendigt… Men, jeg tog mig sammen, brugte lige lidt energi og nyder nu resultatet som kan bruges til noget godt. Det skal så siges at jeg efterfølgende betalte prisen. Sådan er det bare. Konsekvensen var at jeg lå på langs i en uge, influenza agtigt, virkelig dårlig.
Men jeg vælger nogle gange aktivt at gøre “noget”, for ellers passérer livet bare uden gode minder, billeder og pludselig er det hele slut.
De fleste af jer ved, at jeg bare gerne vil inspirere, hjælpe og være et godt eksempel.
Men de sidste mange år eller mere har jeg kæmpet mere end tidligere.
Mange spørger hvad jeg fejler og ofte får jeg spørgsmålet: “hvordan går det”?
Og jeg ORKER bare ikke at sige det som det er, for det bliver SÅÅÅ langt et svar og svaret jeg giver, ja det er jo ikke det folk vil høre. Det er også et åndsvagt spørgsmål at stille : “Hvordan går det”. Man skulle i stedet for bare sige: FORTÆL og så kunne det være op til den enkelte. Jeg bryder mig nemlig ikke om at lyve, men for at være ærlig, så lyver jeg når jeg bliver spurgt til hvordan det går.
Jeg skriver her lidt om mit helbred og sygdomshistorie, for mange skriver til mig privat og næsten 20 personer taget kontakt til mig med et meget lignende sygdomsbillede, hvilket jeg finder meget pudsigt. (Det MÅ jo hænge sammen, men hvorfor er der ikke nogen læger der kan se det, eller interesserer sig?)
I mit hoved skal man behandle kroppen som en helhed, men ofte bliver der blot symptombehandlet, desværre. Det er i hvert fald min oplevelse og hvad jeg bliver fortalt.
I 2020 startede jeg i behandling ved Aalborg smertecenter med LDN (LDN er en forkortelse for Low Dose Naltrexone).
Ved interesse for LDN, læs mere her https://www.ldnforeningen.dk/hvad-er-ldn-2/
Desværre måtte vi erkende efter et par år hvor vi havde forsøgt langsom optrapning, fra meget lav dosis til ret høj dosis, at denne vidundermedicin, som jeg havde virkelig høje forventninger til, og som hjælper mange, desværre ingen effekt havde hos mig.
Men, her kommer det mange er nysgerrige efter, her er svaret, jeg har følgende diagnoser:
(mange af dem er autoimune hvilken betyder at det er kroppen selv der nedbryder)
Myxødem (lavt stofskifte)
IBS (irritabel tyktarm)
Cøliaki (gluten intollerence)
Hashimoto (stofskifte hvor kroppen nedbryder skjoldbruskkirtlen)
Psoriasis gigt (betændelsagtig gigtsygdom)
Kronisk inflammation (Inflamation i hele kroppen on/off)
Fibromyalgi (reumatoligisk sygdom, der giver smerter, træthed og nedsat fysisk udholdenhed)
Reaktiv hypoglykæmi, (blodsukkerlidelse (lavt))
Lichen sclerosus (bindevævssygdom/hudlidelse som laver slimhinderne på kønsdelene om til arvæv og klistrer sammen)
Tinnitus (hylde/susen/brusen for ørene samt nedsat hørelse)
Menieres lign sygdom (anfald af extrem svimmelhed, trykken for hoved osv)
Kronisk Herpes (unormale udbrud der breder sig hurtigt til store områder, deriblandt næse, mund og øjne)
Endometriose (Slimhinden eller lign. væv udenfor livmoderen (blære, tarm, bughinde, æggestokke, lungerne) hvilket giver smerter)
Jeg har også fået diagnosen folikulitis, en slags infektion i huden, nærmere hårsækkene med gule stafolykokker, som gør at jeg konstant er på bredspektret antibiotika og samtidig skal vaske min i forvejen sarte, tørre og følsomme hud med klorhexidinholdig sæbe.
Udover det fik jeg i sommeren 2021 diagnosen ME (Læs mere om det på ME foreningens hjemmeside eller nederst på siden*).
Det er special læger, oftes i privat regi, der kan stille denne diagnose udover afdelingen i sygehusvæsenet der hedder Center for funktionelle lidelser.
Dog vil denne afdeling ikke tage imod mig så længe jeg gik hos smertecenteret eller andre afdelinger/læger (hvilket ikke gav mening for os).
Derfor valge vi at jeg skulle blive udredt i privat regi hos denne klinik (se link nedenfro) i kbh og konsultationerne skulle betales af egen lomme uden mulighed for tilskud. En udredning og efterfølgende behandlingsforløb kan ende med at koste 10-15 tusind (transport og logi skal der også tænkes på).
Det er de færreste der har økonomi eller overskud til at få stillet en diagnose i privat regi, og det er efter min mening under al kritik at sundhedsvæsnet ikke tilbyder udredning selvom at man gå på andre afdelinger på sygehuset)
Jeg blev også udredt i psykiatrien da en læge mente at jeg havde en form for diagnose, da jeg igennem hele forløbet har nægtet mentalt at acceptere (eller at overgive mig/give op, som nogle læger ønsker) mine begrænsninger og derved ender i en ond, ubehagelig og uhensigtsmæssig spiral hvor jeg bare klør på fordi jeg nægter bare at ligge mig fladt 24/7.
Dvs mit liv er sådan her:
Har jeg ikke ondt i hoved, ja så har jeg ondt i røven…. Eller det der er værre faktisk… For jeg har det, for at være ærligt, oftes så dårligt at jeg ligger det meste af tiden, ja faktisk bliver jeg tvunget ned for mit blodsukker og blodtryk falder drastisk hvis jeg presser kroppen, derudover får jeg anfald med ekstremt svimmelhed, kvalme og synsforstyrrelser. Min krop har også de seneste par år reageret ved kraftige anfald af flushing….
Jeg mener dog ikke det er så interessant for folk at være en del af, selvom at jeg helst sjældent beklager mig… (da jeg synes at det kan blive en rigtig dårlig vane og det er rigtig træls at høre på)
Det resulterer i at jeg vil helst bare passe mig selv, uden stimulans, uden mennesker omkring mig, uden lyde, lys, lugt, da det hele er FOR MEGET.
Heldigvis er jeg så heldig at jeg kun har gode mennesker omkring mig der alle er forstående og utrolig søde og støttende…
Min søn har siden starten af 2021 været mest hos sin far. Dette aftalte vi på ubestemt tid, og er blevet permanent, så jeg kunne holde ud at være i live, få luft og finde ståsted i alt det her. Heldigvis trives min søn godt med situationen, ligesom resten af familien… Det er mest mig der lider afsavn. Som mor, eller i hvert fald for mig, er det det største og værste at give afkald på mit barn. At ikke kunne være der i hans vågne timer og ikke i nærheden af 100%, at være utilstrækkelig og i sidste ende usikker. Jeg ser ham pt hver anden weekend og de kigger forbi hvis der er behov fra min søns side. Mit behov er større end hans, så jeg kigger forbi i ny og næ.
Denne følelse af utilstrækkelighed og det uoverskuelige helvede jeg fysisk befinder mig i, gør at jeg ofte tænker på SELVMORD.
Mange har meninger til det, de fleste tager afstand og nogle har haft det tæt inde på livet….
Men hvorfor er det IKKE OKAY at hverken tale om, eller at føle sådan… For det er jo ikke for at være ond overfor nogen at jeg har det sådan og det gør mig samtidig utrolig ked af det at tænke på at jeg ikke kan følge min søn igennem livet, elske, rejse, nyde livet, drikke masser af champagne osv. Jeg har jo altid elske eventyret, netop fordi der venter et nyt hver dag.
For at være HELT ÆRLIG så kan jeg mærke at jeg mere og mere har behov for bare at åbne op… For det hele… Og måske er det en stor mundfuld for nogen, og følsomme emner, men det er jo BARE MIG. Jeg tager ikke mig eget liv…. Jeg siger bare at jeg har de følelser…
Selvom min opvækst har været hård ved mig, både fysiksk og psykisk (jeg har oplevet flere overgreb og misbrug) så er det først i mit voksne liv, hvor jeg ikke kan “flygte” fra smerter og ubehag at tankerne kredser omkring selvmord…
Jeg har gennemgået mange års terapi af diverse slags og er i fred med mig selv. Fortiden hjemsøger mig ikke, men den er bag mig. Jeg lever i nuet, er et ret positivt menneske af natur og ser frem mod fremtiden og lysere tider. Jeg er meget optimistisk og har altid været det, heldigvis. Bliver én dør lukket, så finder jeg bare en anden.
Min mand og jeg talte om alt det her på første date, og HVOR BEFRIENDE var det lige, at vi bare kunne sænke paraderne og være HELT ærlige om hvem vi var, hvem vi er og det faktum at vi begge havde ramt bunden…
Jeg er tit eller mest på bunden vil jeg sige og det er udelukkende fordi jeg har det fysisk skidt.
En aften sagde jeg til min mand:
“jeg tror ikke at jeg kan gi dig de 10 år jeg har lovet dig, for jeg kan ikke overskue at skulle leve så længe, eller at leve så lang tid som jeg allerede har levet..”
Han sagde: “Det er okay… Giv det bare liiiiidt mere tid. Prøv ALT, og hvis du kommer dertil hvor du ikke vil mere, så støtter jeg dig….”
For mig, for os, er der narurligt at kunne tale om ALT og have denne slags intime snakke, for vi VED begge hvor hårdt det kan være selvom at livet selvfølgelig indeholder masser af gode ting så KAN DET bare godt være FOR meget….
Og jeg ER Faktisk sådan én, der godt kunne finde på at stoppe før tid…
Så er det sagt…. Men det burde kunne ske i eget hjem, på en rolig og udramatisk måde, men elskede ved min side.. Det burde kunne lade sig gøre at få udleveret en dosis afsluttende de medicin til dem der ønsker det. Jeg håber at det bliver en mulighed i fremtiden.. For hvem er vi og hvilken frihed har vi egentlig hvis vi ikke engang kan få lov til at vælge at afslutte vores liv på vores egne præmisser…
Hvis DU nogensinde følt sådan eller støttet og lyttet til nogen der har det sådan….
så tal endelig om det og fortæl ENDELIG selv lidt om det hvis du har haft de tanker. Du behøver aldrig at udlevere nogen af dine tanker og kan altid holde det anonymt. Ved at tale om det bryder vi tabuet og det i sig selv føles befriende.
JEG synes at der er OKAY at udtrykke sine følelser, også selvom at det er et følsomt emne…
Jeg HADER at det meste skal fejres under gulvtæppet i mange relationer, derfor tager jeg afstand fra folk der leger glansbilleder.
I skal hverken ønske mig god bedring eller have ondt af mig. Dette er mit liv og jeg gør mit bedste… Men støt i stedet op om det ægte billede og del noget ÆGTE fra dit liv. Det behøver ikke at være et tabu belagt enme men kan også bare være lidt om dig eller hvad der inspirerer dig og gør dig glad…
Lige så snart det bliver muligt så vil jeg SELVFØLGELIG igen genoptage hvad jeg var igang med før…❤️ Eller ikke… Hvem ved…
Det drejer sig om:
Glutenfrie kurser
Glutenfri fællesspisninger
Glutenfrit materiale både bøger og online
Deltage i konkurrencer, Foredrag og kurser generelt
Foreningsarbejde
Frivilligt arbejde
Rejser
Projekter i hus og have og meget mere…
JEG HAR LYST TIL AT LEVE……
Det var bare det….
Lidt om ME. Når du har ME (Myalgisk encephalomyelitis) føler du dig nok som levende død. Det er i hvert fald min beskrivelse. Det er en kronisk, svært funktionsnedsættende, neuroimmun sygdom hvor der er anstrengelsesudløst symptomforværring og udmattelse (tilbagefald) efter blot mindre fysisk eller mental anstrengelse. Symptomforværring kan opstå pludseligt eller være forsinket med op til flere dage og skyldes bl.a. mitokondriedysfunktion.
Yderligere symptomer
• Koncentrationsproblemer,”hjernetåge”, hovedpine og nedsat korttidshukommelse
• Søvnforstyrrelser
• Maveproblemer og intolerancer over for madvarer som gluten, fructose og lactose
• Muskel- og ledsmerter
• Manglende evne til at tolerere oprejst stilling – svimmelhed og hjertebanken
• Influenzalignende symptomer, hævede lymfekirtler og sygdomsfølelse
• Ny overfølsomhed overfor medicin, alkohol og/eller kemikalier samt lys, lyd og berøring
• Dysfunktion i regulering af kropstemperaturen (kolde fødder/nattesved)
• Problemer med blodsukker- og hormonbalancen
• stakåndethed/åndenød
Symptomerne er mangeartede, men ofte optræder kun en del af disse hos den enkelte patient. Både symptomer og
symptomintensitiviteten kan svinge fra dag til dag eller time til time. Dvs. Pludselig kan en ME patient have det nogenlunde og føle lyst fordi der er fornyet energi, hvorefter der pludselig er tilbagefald igen.
Vil du vide mere om ME så læs mere på ME foreningens hjemmeside https://me-foreningen.dk/om-me/har-jeg-me/
