You are currently viewing Ny med Cøliaki

Ny med Cøliaki

Billede fra en af vores bøger. Min søn Sofus fik diagnosen cøliaki som 2 årig og har bagt siden. Han lever det gode liv, for alle omkring ham, har hans ryg.

Kære dig som nu læser med. Måske er du ny med cøliaki eller har en elsket som har fået stillet diagnosen. Det skal nok gå, bare rolig. Nu skal du og I bare til at ryste posen og lære en masse nyt. Ja, der vil være begrænsninger og ting der bliver træls, men med lidt god mod og forberedelser så er det slet ikke så slemt.
Når du har cøliaki skal du passe på dig selv, for selv den mindste smule gluten, bare en krumme, er nok til at din krop går til angreb mod sig selv.

Det er VIGTIGT at du kan kende forskel på cøliaki og feks hvede eller gluten allergi. Det er nemlig IKKE DET SAMME selvom at mange kalder cøliaki for gluten allergi eller gluten intollerence.

Cøliaki er cøliaki og skal derfor kun kaldes cøliaki.


Cøliaki er en autoimun sygdom hvor det er direkte skadeligt at indtage gluten. For selvom at det måske et par dage efter en ups oplevelse kan føles ok, så husk på at din tarm nu er lidt mere ødelagt og dét har konsekvenser fremadrettet.
Hvorimod en intollerence eller allergi overfor hvede eller gluten kan sammenlignes med allergi for nødder eller skaldyr. Det er en umiddelbar og kraftig reaktion men reaktionen skader dig ikke indvendig, selvom at det kan føles sådan.
Det er dog vigtigt at forstå at hvadenten du har det ene eller andet, så er det i din egen bedste interesse at forblive 100% glutenfri ALTID.

Dvs hvis du har cøliaki, så SKADER gluten din tarm og derved dit immunforsvar, din krop osv.

Ved gluten allergi/gluten intollerence får du “blot” en reaktion, men denne reaktion kan være alt fra stærkt ubehagelig til fatal, altså dødelig, afhængig af hvor allergisk du er.

Men der KAN og vil ske uheld, noget som du ene og alene har ansvar for at undgå. Det jeg mener er, at hvis du spiser ude og du får besked på at maden er glutenfri, så har du selv ansvar for at tjekke og dobbelttjekke om det nu også er det, før du spiser. Derfor kan det betale sig altid at være på forkant eller deltage i madlavningen.
Flertallet gør sit bedste, men det er enten uvidenhed eller ligegyldighed der er skyld i uheld.
HVIS UHELDET ER UDE ja så kan du ikke spole tiden tilbage, desværre. Du får det rigtig træls, for alle med cøliaki oplever indtag af gluten forskelligt, men du kan lære at det er dig og kun dig der kan vurdere hvordan du har lyst til at leve dit liv og hvilke chancer du vil tage.
FEKS var jeg engang ude hos en person der var så flink at bage “glutenfrie” boller. Jeg spurgte til opskriften og de boller var lavet på spelt mel som personen her ikke troede var gluten, da det jo lød sundt. MEN, spelt er en gammel hvedesort, så selvom at intentionen var god, så kunne jeg ikke spise bollerne. Det var jo selvsagt træls for både værten og mig men jeg spiste hvad jeg kunne spise af frugt, grønt og ost.
Jeg har også prøvet at jeg en juleaften var ude og værten havde 2 gryder med væske til sovs. Den ene blev jævnet med hvedemel og den anden med maizena, hvilket for sin vis var fint. MEN gryderne stod side om side og hvedemel støv fløj i luften, så den “glutenfrie” sovs blev kontamineret og uspiselig for mig. Værten blev fornærmet da hun ikke synes det var så galt, selvom jeg ydmygt forklarede hvorfor, men i sådan et tilfælde ville jeg hellere fornærme værten end at gøre mig selv ondt.
Vi med cøliaki kan forsøge at forklare, inddrage osv så godt som vi overhoved kan forestille os, men nogle bliver bare sure mens andre virkelig gerne vil lære hvordan de kan tage hensyn….og sådan vil det altid være… Jeg har personligt fundet ud af hvem der vil mig det bedste og hvem der ikke vil.

Men, nu vil jeg lige tage et skridt tilbage og give dig alle de bedste råd. Der er en del fra mig til dig, men lav en kop med noget lækkert, sæt dig godt til rette og find tiden til at læse dette og alt jeg henviser til. Måske kan det også være en idé at læse dette igen på et senere tidspunkt.

FØRST synes jeg at du skal læse sundhedsstyrelsens skrivelse CØLIAKI og mad uden gluten https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2016/Foedevareallergi/C%C3%B8liaki-og-mad-uden-gluten.ashx

Det er vigtigt at være godt klædt på derfor kan jeg ikke understrege nok hvor vigtigt det er at du nu invisterer i din fremtid på så mange forskellige måder.

Til at starte med skal du være godt klædt på ved at læse ovenstående selvom at det er en lang smøre fra sundhedsstyrelsen. Derefter kan du handle simpelt ind i en periode og smage det “glutenfrie” der findes på markedet af færdig producerede produkter. Meget der ikke er markeret som glutenfrit, kan alligevel godt være glutenfrit. Nu skal du altså ALTID til at læse varedeklarationer. Det kan føles forvirrende, men måske du lærer at købe madvarer som ikke har en 15 linier lang ingrediensliste og på den måde spise mere “rent”. HUSK PÅ at producenter til hver en tid kan ændre på ingredienser, så det MÅ og skal blive en vane at læse på madvarer.
Er du i tvivl, så lad være med at spise det. Én ting der kan være forvirrende som glutenfri er at nogle producenter har valgt at tage hvede og rense det for proteinet gluten, ja altså så godt de nu kan. Dvs de står tilbage med ren hvede stivelse som kun indeholder minimale spor af gluten. Det er noget sundhedsstyrelsen har “vurderet” at en person med cøliaki godt kan tåle. Dog skal det siges at jeg personligt går udenom alt med “glutenfri” hvedestivelse, da det absolut ikke giver mening for mig. Men mange elsker disse produkter og jeg synes at det er op til den enkelte at vurdere.
En lille sideinfo er at selvom at jeg har cøliaki så har jeg udover det også hvede allergi. Så spiser jeg noget med renset hvedestivelse, så kan det godt være at jeg ikke reagerert på det autoimunt, men at jeg reagerer på det som en allergi. Dvs at det måske ikke skader min tarm, men jeg får en træls oplevelse da jeg får en allergisk reaktion….. Ja, det er lidt forvirrende hvis du er ny….

SPØRGSMÅL kan med fordel stilles i de glutenfri facebookgrupper der findes, men jeg anbefaler stærkt at du selv, inden du stiller spørgsmål, sørger for at læse på lektien. Som nævnt kan det være nødvendigt at læse noget igen og igen og igen på et senere tidspunkt. Igen og igen 😉 fik jeg understreget det nok 😉

Udover sundhedsstyrelsens skrivelse vil jeg anbefale dig at invistere i nogle bøger, eller låner nogle. og helst nogle der er udgivet fra 2018 og frem.
Én bog der kan være med til at både børn og voksne, unge og gamle kan forstå hvad cøliaki er, er bogen “Vi kan ikke tåle gluten” af Helle Jespersen og Maj-Britt Møller. Bogen er simpel, forklarer cøliaki på en måde så alle kan være med, den er kun på 72 sider, men kanon både for dig men også til at låne til alle omkring dig. Du skal nemlig inddrage folk på en god og positiv måde for at du fremover er sikker på at dem omkring dig forstår alvoren.
Om folk omkring dig så tager hensyn, dét er en anden sag. Men du kan alligevel gøre dit bedste for at klæde dem godt på hvis du orker. Alternativt kan du hver gang du skal ud fremover, vælge at tale med dem der inviterer dig til noget inden, deltage i madlavningen eller medbringe dit eget. Desværre vil du med cøliaki komme til at opleve kontaminering (at du får gluten) på ét eller andet tidspunkt, desværre. Nogle reagerer voldsomt og andre ikke, men fælles for alle med cøliaki er det at selv den mindste gluten, ØDELÆGGER dig indvendig. Og gentagne ødelæggelser provokerer din krop. Nogle har eller får blodmangel, vitaminmangel, smerter, knogleskørhed, tarmkræft og meget mere…. Kroppen kan holde til virkelig meget, men pludselig er det bare for sent og så er der ingen vej tilbage. Derfor er det enormt vigtigt at du selv tager ansvar for at passe på dig selv.

PRIORITER hvad der er vigtigt for dig. Er det vigtigt at kunne gå ud at spise, så væn dig til at tale med køkkenchefen på forhånd og bed dem personligt at servere for dig. Ring i forvejen og stik hoved ud i køkkenet og hils når du er ankommet (spring alle de led over der kan ende med at du får gluten ved en fejl). Er det vigtigt for dig at lære at bage, så gør det. Alternativt kan din bedre halvdel, et familiemedlem eller en ven måske hjælpe. Nogle magter det ikke selv og det er helt ok at spørge om hjælp. Jeg har haft mange familiemedlemmer og venner på besøg her for at lære at bage til en de holder af. Mht bagning kan jeg anbefale at du eller dem du uddelligerer til, afprøver de forskellige metoder for at se hvad der passer dig. Falder det dig ikke naturligt at bage selv udfra glutenfrie opskrifter, så invistér i kurser. For selvom at det koster, så er det virkelig det værd. DU er det værd!
Der findes efterhånden også en del gode bøger på markedet. Jeg kan anbefale nogle forfattere, bøger og bage guruer i at afholde kurser her:
Betina Munk (Mig) har udgivet 3 bøger i serien GLUTENFRI LIVSSTIL. Jeg har gjort det nemt og lækkert, samtidig med at jeg deler min historie og masser af gode råd, så tiltaler det dig, så kan mine bøger købes online.
Nina Sommer fra glutenfrizone sælger mine bøger samt afholder online bagekurser.
Theresa Vangsøe har udgivet 4 smukke bøger om både bagværk og mad. Theresa benytter forskellige metoder.
H.U.G bageri har udgivet bogen Helt Uden Gluten som er en fin lille bog med alle deres favoritter som de også sælger fra deres 100% ØKO og glutenfri samt delvis veganske bageri i KBH.
Karina Baagø har udgivet en serie af bøger hvor hun benytter hvad hun kalder for struktur metoden som er hendes favorit. Hun afholder både kurser og har en opskrifts klub du kan være medlem af.
Anelise Severinsen fra Den Store Bagedyst har udgivet flere fine bøger med glutenfri lækkerier.

Ja, jeg kunne blive ved og for hvert år der går, sker der noget nyt, så hold dig opdateret og følg med hos dem der tiltaler dig.

DIAGNOSE, UNDERSØGELSER og OPFØLGNING. Når du har fået stillet diagnosen cøliaki er der forskel på om du er barn eller voksen.
Først og fremmest har ikke alle symptomer og dem der har symptomer har ikke altid de samme symptomer.
Men du skal spise gluten i ugevis før der tages en blodprøve hvor dine antistoffer måles. Spiser du ikke gluten op til blodprøven kan dine antistoffer ikke måles baseret på om du kan tåle gluten eller ej. Er dine antistoffer forhøjet når du indtager gluten og har gjort det i en periode, så indikerer det at du har cøliaki men diagnosen kan kun endeligt stilles ved en biopsi af tarmens øverste del, altså tyndtarmen. Hos børn stilles diagnosen oftes udelukkende udfra blodprøven hvor antistofferne måles. Dog vil jeg personligt anbefale at sige ja tak til en koloskopi, en biopsi af tarmen selvom det indebærer både faste, afførende medicin samt narkose for barnet. Dette siger jeg kun fordi lægerne hos min 2 årige søn uden symptomer, fandt en adenom, en knude der skulle fjernes. En, to, tre eller flere godartede knuder skal ikke være der for de kan potentielt blive ondartede.
Alle under 18 år har ret til at være tilknyttet børneambulatoriet på nærmeste hospital for at både værdier og vækst kan følges.
Når du er voksen og har fået stillet diagnosen, vil du ofte blive fulgt på mave/tarm afdeling og hos diætist, indtil de kan se at du har bare en smule styr på det, hvorefter du vil blive afsluttet og derfra må du flyve solo. Du burde blive tilbudt en gastroskopi (hvis du ikke allerede har fået sådan én) hvor der tages biopsi af tarmens øverste del (det er sådan lægen med sikkerhed kan give diagnosen cøliaki), en knogletæthedsscanning DEXA for at tjekke op på hvordan det ser ud mht knogleskørhed og generelt få tjekket dine værdier i forhold til blodmangel, vitamin/mineral underskud og måske andre autoimune lidelser. Har du ikke fået disse tilbud, ja så må du ud og lege din egen advokat. Er en lægen modvillig, så skift også selvom at det koster og er besværligt. Du har ret til udredning og behandling.

HJÆLP og TILSKUD er der desværre ikke meget af længere, så derfor må du hjælpe dig selv. Selvom at det kan være en kæmpe mundfuld og en masse penge så er det i sidste ende det værd. Husk at bruge dem der er (mennesker), som i forvejen har været der hvor du er nu. Som beskrevet til at starte med så må du igang med at lære en masse nyt. Jeg er her, VI er her og der er mange der gerne vil hjælpe, men det er helt klart nemmest at du først lige læser en masse. Du kan også melde dig ind i Dansk cøliaki forening. Det tilbyder hjælp i form af både materiale, medlemsblad, kurser og gode tilbud.

GØR LIVET TIL EN LEG. Hvis du før i tiden gik meget ud, så kan du måske overveje om dig og dine venner/familie skal hygge jer med at tage kurser sammen eller lave mad sammen hjemme hos jer på skift. Spørg om de ikke gerne vil hjlæpe dig og gøre livet nemmere og mindre stressende for dig når det er så nyt og eller uoverskueligt for dig. Det er så lidt der skal til og det kan føles SÅ rart at føle at folk omkring dig har din ryg. Jeg kan finde en løsning på alt, såfremt du selvfølgelig har JA HATTEN på. Og de mennesker som ikke gider, ja, du må lære at trække på skuldrene for du kan ikke forvente at folk hverken har lyst, tid eller overskud, men du kan kun håbe. Personligt vil jeg sige at hvis alle omkring dig rynker næse og synes at du er besværlig, ja så er du måske enten besværlig og må lige huske ja hatten og det gode humør/ydmyghed, eller også skal dine venner/familie måske udskiftes……….. Jeg omgåes ikke med folk der ikke vil mig det bedste. Vil du det? Det er helt ok hvis du vil, men så husk bare på at det er et aktivt valg du selv har truffet.

Du har nu muligheden for at lære en masse nyt. Du KAN GODT…. Jeg tror på dig….. Giv dig selv et skulderklap hvis du overhoved har læst så langt.

Jeg har en masse opskrifter i mine bøger, lidt opskrifter og indlæg med gode råd her på hjemmesiden og en smule bagevideoer på min instagram profil.

Brænder det fuldstændig sammen for dig en dag, så er det ok. Det er både træls og unfair… Vi har alle været der, Men livet er også smukt, husk det når du er færdig med at være sur på det hele…… Du har nu muligheden for at skrive dig en liste og så løbende skrive TJEK, TJEK, TJEK…… Og er det ikke bare skønt…. Jeg synes du er MEGA SEJ hvadenten du eller en du holder af ikke kan tåle gluten.

TAK fordi du læste med.

Måske kunne du være interesseret i at læse gamle indlæg på siden her… Kig dig omkring, måske du kan bruge noget.

Du kan også læse om cøliaki på sundhed.dk

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/mave-tarm/tilstande-og-sygdomme/tyndtarm/coeliaki/