HVORDAN FØLES DET
At have ME. Eller rettere, hvordan føles det for mig, for ikke alle ME patienter har det ens.
Så, et længe ventet skriv og et lidt længere af slagsen.

Jeg ved ikke præcis hvornår jeg fik ME. Jeg ved bare at jeg altid har haft det skidt og at jeg hele tiden oplevede forværring. Lægerne har i årevis ikke vidst hvad de skulle stille op og symptombehandlende blot. Personligt ser jeg året 2014 som et godt bud. Det var året hvor jeg blev invalideret af bækkenløsning og samtidig blev ramt af borrelia. Men på den anden side så var året 2005 også skelsættende da det var der jeg blev påkørt.

Jeg har i årevis haft en intens trykken for halsen som i lang tid blev tilskrevet den såkaldte depression. Dog har jeg fået af vide, at grundet Hashimoto er min skjoldbruskkirtel på forsiden af halsen inflammeret og i gang med at nedbryde sig selv. Efter mange besøg hos næse, øre, hals læge, der i øvrigt var meget grundig, konstaterede han at mine muskler på siden af halsen var, hvad han kaldte for byldeømme. Følelsen forsvinder bare ikke og tiltager til tider hvilket giver mig enormt stress og angst, da det føles som om jeg bliver kvalt langsomt. Det er meget klaustrofobisk og jeg skal virkelig kontrollere mig selv for ikke at få et panikanfald. 

Alle mine sanser er generelt overstimuleret. Jeg er ekstrem træt, sover 12-15 timer i døgnet og kan ofte ikke holde mig selv oprejst. Jeg er meget lys, lyd og lugt følsom og blid berøring eller nus er smertefuldt. Dette resulterer i hovedpine, susen for ørerne og ekstrem kvalme. Det føles lidt som om at mit hjerte ikke er kraftigt nok til min krop og derfor kun lige knapt kan pumpe blodet rundt til de indre organer. Det føles også som om at når jeg trækker vejret ind, så formår min krop ikke at bruge ilten og jeg kan føle mig kvalt. Mit blodsukker svinger især ved indtag af sukker, kulhydrater, ved adrenalin, virus eller lign. Det hurtigt lave blodsukker føles som at blive trykket ned, synet slører, hørelse bliver hul og mine muskler syrer til. Det bliver sværere og sværere for mig at restituere fra et dyk i blodsukkeret og det slider på mig. 

Min korttidshukommelse svigter, jeg bliver dum, mine muskler kramper, jeg falder, taber ting, går ind i ting og de konstante smerter fra enten piskesmæld, inflammation, slidgigt, bækkenløsning og endometriose, gør at jeg næsten ikke kan holde det ud. Det er så slemt at jeg i årevis, har overvejet selvmord (Jeg gør det ikke, bare rolig, men tænker dagligt at det er den nemmeste udvej, igen et tabubelagt emne som BESTEMT ikke burde være et tabu efter min mening) og desperat har jeg gået til mange forskellige behandlinger; akupunktur, massage, alternativ behandling og fysioterapi.

Når jeg taler om fysioterapi, så har jeg gået til 2 forskellige slags. Den du måske kender og så den intime slags, hvor behandleren stikker klør fem op et vis sted. Dette var inden at jeg fik konstateret endometriose, derfor mente sygehuset at det ville afhjælpe mine smerter at få løsnet op, indvendig.

Jeg er nu stoppet med næsten alt behandling og min mand har taget tjansen. Dagligt afhjælper han mig og hver anden uge, er jeg nok det, man i gamle dage kaldte hysterisk. Det eneste der hjælper mig mht endometriose, er at jeg bliver masseret indvendig, først med fingre og efterfølgende med penetration på mine præmisser. Heldigvis ser min mand det ikke som en sur tjans (at gøre tjen’st (intern joke)) og han trækker gerne de tantriske ærmer op og passer sine ægteskabelige pligter. 

Min krop har igennem de sidste par år “sagt fra” mere og mere tydeligt. Vælger jeg socialt til, så betaler jeg med invalidering i flere døgn. Jeg kan altså godt presse citronen, men det koster. Det bliver også tydeligt, for enten får jeg helt røde kinder, mine læber bliver blå, mine arme og ben bliver
iskolde, jeg bliver svimmel og ryster.
Dette kaldes PEM, der står for Post Exertional Malaise. Det er den symptom- og sygdomsforværring ME patienter får efter mental og/eller fysisk anstrengelse, der overskrider energireserverne. Behandlingen af PEM er ro, hvile og aktivitets tilpasning.
Jeg synes selv at jeg er blevet bedre til at tilpasse og acceptere min tilværelse og øvelse gør mester. 

FÆLLES FOR ALLE ME PATIENTER
ME-patienter er ikke bare “trætte patienter”. De lider alle af en række invaliderende symptomer fra forskellige organsystemer i form af smerter, svimmelhed, invaliderende udmattelse, hormonforstyrrelser, hjernetåge og dysfunktion i immunsystem og det autonome nervesystem. 
De fleste har både problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, kvalme, fordøjelsesproblemer, irritabel tyktarm, hyppig vandladning, søvnbesvær, intolerance over for alkohol, fødevarer og kemikalier samt sensibilitet over for sanseindtryk.
Det resulterer i influenza-agtig fornemmelse, let feber og evt hævede lymfeknuder. Tørre og lysfølsomme øjne, tør hals og øget tendens til mundbetændelse/blister, reduceret koncentrationsevne, nedsat korttidshukommelse og svært ved at finde ord. Generelle kognitive forstyrrelser, pludseligt blodtryksfald, hjertebanken og svimmelhed, syns- og/eller høreforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden, muskelsvaghed, muskelsmerter/muskelsitren, ledsmerter, hovedpine, overfølsomhed overfor lugte, lyd og lys.
Nogle patienter er bundet til hjemmet, mens andre kan varetage et flexjob.

Vil du vide mere om ME (Myalgisk encefalomyelitis) så kan du finde meget mere information på ME foreningens hjemmeside samt læse om det online.

MIN DAGLIGDAG SER SÅLEDES UD
Når jeg vågner er mine øjne så tørre at de ik kan åbne, derfor dryppe de samtidig med mundspray der får tungen på gled. Jeg er mega tør hele vejen rundt. Jeg vågner et sted mellem 12 og 16, hvor jeg bruger et stykke tid på at stå op. Sengen er varm hele natten da jeg med timers mellemrum lige genstarter Varmetæppe. Jeg er ellers iskold altid, derfor benytter jeg varme alle steder. 
Dagen fortsætter med let etagevask, div medicin, cremer osv, tager sin tid. Et bad og hårvask hører til sjældenhederne. Heldigvis er jeg super lækker fra naturens side og dufter som en blomstereng. 

Jeg spiser og laver lidt udstrækning, evt noget praktisk, kigger måske ud i haven og gør klar til aftensmad. På det punkt har jeg gjort det let for mig selv. Pludselig er det aften og i et par timer laver jeg et par af disse ting. Ser tv, skriver, tegner eller forsøger at sortere/planlægge et lille kreativt projekt. Jeg laver også kognitive øvelser for at træne mit hoved. De fleste aftener benytter jeg også mit højt elskede sauna tæppe og laver øvelser/stræk. Ja, som i kan fornemme, indeholder min hverdag mere eller mindre, ingenting. 

Når min søn er her, klarer han sig alene indtil jeg vågner. Han får i byt lov til at være længe oppe når han er her. Når min søn er her, gør jeg ligesom når jeg er sammen med andre. Jeg tager lige ja hatten på og giver den alt jeg har. Jeg vil gerne have at mine elskede omkring mig får følelsen af at deres selskab gør mig glad, for det gør det jo, i stedet for at vise dem virkeligheden, at jeg bliver drænet. Det er noget som de inderst inde godt ved. Jeg tror bare at det er mere betænksomt af mig at Skåne dem, fremfor at give dem dårlig samvittighed eller negativ energi. 
Der er ingen grund til at lade min energi smitte andre.  Det er trods alt dem der giver mig glæde i livet. 

Pay it forward